Le vœu de Hailey l'a inspirée à atteindre ses buts

Hailey est une jeune femme accomplie qui, en dépit de sa vie bien remplie, a toujours trouvé le temps de faire une différence. En tant que coordonnatrice des communications en responsabilité sociale au sein du Groupe Banque TD, cette jeune femme de 25 ans se bâtit une carrière dans un domaine qui a un impact significatif et positif sur la communauté. Hailey est atteinte de fibrose kystique, une maladie génétique qui menace la vie et exige des traitements médicaux quotidiens.

Hailey fait du bénévolat auprès de Fibrose kystique Canada. Elle organise des collectes de fonds, agit comme porte-parole au nom de personnes comme elle qui souhaitent voir un avenir sans fibrose kystique, et soutient les gens qui vivent avec des maladies chroniques et rares. Ses ambitions de carrière et son rôle en tant qu'ambassadrice de Fibrose kystique Canada sont remarquables. Hailey continue à atteindre ses objectifs et à vivre une vie satisfaisante, malgré son état de santé précaire et les nombreuses difficultés qu'elle doit surmonter au quotidien.

En 2011, Hailey avait 17 ans lorsque Make-A-Wish®/Fais-Un-VœuMD Québec a réalisé son vœu de rencontrer un producteur de musique. Nous avons demandé à Hailey comment c’était de vivre avec la fibrose kystique.

Un diagnostic difficile à accepter

« Ma famille a su très tôt que j'étais atteinte de la fibrose kystique. J'avais quatre mois quand on a posé le diagnostic. La fibrose kystique est la maladie génétique mortelle la plus répandue chez les enfants et les jeunes adultes au Canada. Elle touche principalement les poumons et l'appareil digestif, mais elle augmente également le risque de maladies du foie, de diabète, d'ostéoporose et d'autres maladies secondaires. La fibrose kystique peut rendre de simples tâches très ardues et épuiser toute réserve d'énergie. Je ne pouvais pas être spontanée comme les autres enfants. Je ne pouvais même pas aller dormir chez une amie sans tout prévoir, par exemple la prise de médicaments et le retour tôt le lendemain pour recevoir d'autres traitements à la maison.

Au primaire, je me disais que ma maladie était normale. Je ne la comprenais pas vraiment, elle faisait simplement partie de ma vie. Ma famille s'occupait de moi. Je prenais beaucoup de médicaments et subissais de nombreux traitements. J'allais souvent voir le médecin. En vieillissant, j’ai commencé à mieux comprendre ce qui m'arrivait et je me suis sentie frustrée par la situation. Je posais BEAUCOUP de questions. Je voulais des réponses, mais ma famille avait du mal à me donner toute l'information. On ne voulait pas trop parler de ma maladie dans ma famille et je faisais des efforts énormes pour essayer de

la cacher quand j’étais au secondaire, au collège et pendant une bonne partie de mes études universitaires. À la fin de l’université, je n’arrivais plus à cacher ma fibrose kystique en raison de mes nombreux séjours à l'hôpital et de la façon dont la maladie marquait ma vie au quotidien. J'ai ensuite appris à partager mon histoire. Depuis, je me suis engagée à parler souvent en public et à décrire les effets de la fibrose kystique sur la vie des gens atteints de cette maladie.

Le matin, quand je me lève, je tousse beaucoup. Bien des fois, je tousse toute la nuit. En fait, je tousse toute la journée. Je prends en moyenne 57 pilules par jour, y compris des enzymes pancréatiques pour m'aider à mieux digérer le gras pendant mes repas. J'ai aussi du mal à prendre du poids. Je dois donc manger au minimum trois gros repas par jour pour essayer de maintenir un poids stable. Je fais trois traitements de respiration avant d'aller travailler, et deux autres en soirée. J'essaie aussi de faire le plus d'exercice possible afin de dégager et de renforcer mes poumons. En raison de ma greffe du foie, il est essentiel que je prenne des médicaments antirejet toutes les 12 heures.

Je planifie ma vie bien d'avance parce que chacun de mes choix est centré sur ma santé et sur le fait que mon temps est compté et trop précieux pour le gaspiller. C'est un lourd fardeau pour les personnes atteintes de fibrose kystique et pour les personnes qui les entourent de toujours devoir être aussi structuré et délibéré. Aujourd’hui, je vis seule et je ne réalisais pas avant à quel point ma famille était impliquée dans ma maladie et me venait en aide. »

Un vœu devenu réalité

« En 2009, on m’a annoncé que j'avais besoin d'une greffe du foie et environ au même moment, une travailleuse sociale nous a remis un dépliant de Make-A-Wish/Fais-Un-Vœu en nous disant que je devrais faire une demande pour obtenir un vœu. J'ai toujours perçu ma maladie comme faisant partie intégrante de ma vie et nous pensions faussement que l'œuvre de Make-A-Wish/Fais-Un-Vœu s'adressait uniquement aux enfants atteints d'une maladie terminale.

Je ne pensais pas être une bonne candidate. Mais je l'étais, finalement. Deux bénévoles de vœux sont venus à la maison et m'ont demandé quels étaient mes trois plus grands souhaits. Je suis une personne très engagée dans ce que j’entreprends et à l'époque, je voulais devenir chanteuse et auteure-compositrice. Je savais que mon plus grand rêve était de rencontrer un producteur de musique. Je ne voulais pas seulement rencontrer une personne célèbre; je voulais rencontrer quelqu'un qui avait un pouvoir décisionnel dans l'industrie de la musique. J'étais l'enfant qui rassemblait tous les voisins dans la cour arrière de la maison pour que tout le monde m'entende chanter. Plus tard, j'ai commencé à composer mes propres chansons, à chanter, et à jouer de la guitare et du piano pour m'exprimer.

Mon vœu s’est réalisé et j'ai rencontré un producteur de musique que j'admirais et qui m'a donné des conseils judicieux sur ma musique. J'ai aussi reçu un cours de technique vocale avec un prof qui a travaillé auprès de plusieurs musiciens célèbres au fil des ans. »

Impact du vœu

« Mon vœu m'a donné l'espoir qu'il existe toujours de bonnes personnes dans le monde et que les gens tiennent au bien-être des autres. Les personnes qui ont contribué à réaliser mon vœu n'étaient pas obligées de le faire, mais elles l'ont fait. Je ne me sentais plus comme une simple enfant malade; je me sentais comme si on me prenait vraiment au sérieux.

Les enfants atteints de maladies graves et leur famille vivent des moments difficiles tous les jours et même des épisodes horribles et traumatisants par moments. J'aurais envie de dire aux enfants malades d'accepter les vœux qui leur sont proposés et d'arrêter de se demander s'ils les méritent. Prenez ce cadeau et amusez-vous! Vous l'avez indéniablement mérité et ça en vaut la peine.

Nous devons penser à la recherche et aux soins de santé, mais aussi à la qualité de vie. En attendant que votre vœu vous soit accordé, vous avez une lueur d'espoir. Et par la suite, vous avez un excellent souvenir de tout le bonheur que ce vœu vous a procuré. C’est également un rappel que vous pouvez être tout aussi heureux à nouveau. »

Ma vie maintenant

« En 2005, j’ai commencé à m’impliquer auprès de Fibrose kystique Canada. Depuis ce jour, j'ai contribué à amasser plus de 300 000 $ pour l'organisme. Au fil des ans, j'ai commencé à parler de la fibrose kystique à l'université et dans le cadre de différents événements.

On m'a remis la Bourse d'études universitaires TD Canada Trust pour le leadership communautaire et j'ai eu des possibilités de travail au sein de TD pendant les vacances d'été. Après ma remise de diplôme, j'ai fait un stage en relations communautaires auprès de la banque et je me suis ensuite jointe à l'équipe de responsabilité sociale à temps plein il y a plus d'un an.

Les difficultés que pose la maladie augmentent lorsqu’on vieillit, au fur et à mesure que les responsabilités se multiplient et que la maladie progresse. Il suffit de connaître ses limites quand on gère la maladie. La fibrose kystique a toujours fait partie de ma vie, mais malgré l'adversité, je réussis à vivre une vie très satisfaisante. »

La réalisation d’un vœu fait beaucoup plus que de remplir de joie le cœur d’un enfant. En effet, ce vœu donne aux enfants dont la santé est gravement menacée, comme Hailey, la force nécessaire pour surmonter de dures épreuves et leur permet aussi d’entrevoir avec espoir des jours meilleurs et un répit de la maladie.

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